La surdité, handicap invisible, n’est pas une fatalité. J’ai toujours été discrète sur ma vie familiale. Par pudeur, par manque de temps, pour ne pas ennuyer mes interlocuteurs, pour garder le contrôle. Le témoignage de Virginie Delalande, première avocate sourde de France, auteure et conférencière m’a émue. Cela m’a incitée à témoigner sur l’évolution de mes deux garçons atteints de surdité à la naissance, pour rendre service à d’autres familles.
TEXTE DE CHRISTINE AGNES-MONTAGU
Un jour de 2002, le ciel m’est tombé sur la tête. Nous formions une petite famille heureuse et sans souci avec mon mari et notre premier fils, Clément âgé de 18 mois. Il était gardé à notre domicile avec une petite fille du même âge et nous avions remarqué que les deux enfants ne réagissaient pas de la même manière aux bruits ambiants. Après de nombreuses rencontres avec le pédiatre qui ne prenait pas vraiment nos craintes en considération, rendez-vous est pris à l’hôpital Robert-Debré à Paris pour un examen approfondi. Le diagnostic tombe « votre enfant est sourd profond 3e groupe. Il va falloir l’équiper de prothèses. Il faudra aussi le faire suivre en orthophonie, regardez près de chez vous ».
C’est comme cela que nous sommes rentrés tous les trois à la maison avec une liste d’audioprothésistes. Moi, en larmes et me demandant si j’allais oser continuer à parler à notre fils et …à l’aimer comme avant.
Le tsunami étant passé, nous nous sommes jetés tête baissée dans l’action : équiper Clément d’appareils auditifs, l’emmener régulièrement les régler, trouver l’orthophoniste près de chez nous qui accepte les très jeunes enfants. Un an comme cela, puis l’orthophoniste nous dit qu’elle ne sait pas vraiment s’y prendre avec les sourds et qu’elle arrête le suivi. C’est aussi le moment d’inscrire Clément à l’école.
Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances
Nous sommes en 2003 et nous inscrivons Clément à la maternelle de notre quartier. Accueil plutôt frais de la directrice qui assure également l’enseignement des petites sections. Elle nous propose finalement de prendre Clément deux matinées par semaine pour qu’il s’intègre bien…sic ! Première vraie prise de conscience des difficultés à venir pour le développement et l’inclusion de notre enfant. La loi pour l’égalité des droits et des chances sera adoptée un an et demi plus tard, sous la présidence de Jacques Chirac ; cela fut un vrai changement dans les prises en charge des personnes porteuses de handicap.
Le moment de bascule fut la rencontre avec une nouvelle orthophoniste proche de chez nous, ayant travaillé en institut pour sourds et qui avait très envie de nous accompagner. Révoltée par la réponse de la directrice, elle nous conseille d’inscrire Clément dans un institut spécialisé pour sourds dans lequel il sera pris cinq jours par semaine, dans des classes à tout petit effectif, et entourées de professionnels spécialisés. Ce choix, que nous avons fait par défaut, s’est révélé très adapté pour notre fils. Il apprend la langue des signes à l’institut et cela lui permet de pouvoir s’exprimer...
